پاسخ به برخی پرسش های رایج والدین در درمانگاه های اعصاب کودکان:
والدين كودكانی كه به علتی از علل به درمانگاه اعصاب اطفال مراجعه مي نمايند، سؤالات متعددی در مورد ماهيت و پيش آگهي مشكل فرزندشان در ذهن دارند. بخشي از اين سوالات به نحو طبيعي در ذهن والدين می رويند، و بخشی نيز ناشي از القاء باورهای غلط رايج در جامعه توسط اطرافيان مي باشند.
قسمت بسيار مهمی از وظيفه پزشكان روشنی بخشيدن به زوايای تاريك موضوعات مورد پرسش والدين و رفع نگرانی از آنان است.
ماهيت خود محدود شوندة ی كثيری از مشكلات و بيماري ها در طبّ کودکان و نوجوانان چنين اقتضا مي كند كه در چنین مواردی تنها به تشريح طبيعت خوش خیم بيماری و اطمينان بخشيدن به والدين بسنده شود. نبايد به اين اطمينان بخشيِ صِرف و عدم مداخله به خواری نگريست و آن را بي ارزش شمرد، چرا كه:
-اول این که برای انجام اين مهم باید توضیحات کافی و متقاعد کننده به والدین ارائه نمود، و این امر در بيشتر مواقع نسبت به نسخه نويسي و تجويز دارو نياز به اختصاص دادن زمان بسيار افزون تري از طرف پزشك دارد.
-و دوم این که در خيلي از مواقع، تبيين وضعيّت به نحوي كه براي والدين قابل درك باشد و ايجاد سوء تفاهم ها و تصورات اشتباه جديد در ذهن آنان نکند، نیازمند دقت، و ظرافت، و تجربه است.
– و سرانجام دليل ديگر سختی کار آن است كه گاهي والدين اساسأ باور هاي غلط خود را مطرح نمی كنند و پزشكان نيز با مفروض گرفتن آگاهی آنان، طبعاً نيازی به توضيح نمی بينند.
تصورات اشتباه در صورت باقی ماندن نزد والدين منجر به تاَثيرات مخرّب متعدّد بر روند درمان مي شود كه برخي از آنها عبارتند از:
– عدم همكاری كافی والدين در اجرای دستورات درمانی
– كوتاهی در امر پي گيری و مراجعات بعدی
– اضطراب و تشويش بي مورد در نزد والدين
بيشتر اين مشكلات با صرف اندكی وقت و آگاهي دادن به راحتی قابل اجتنابند.
با در نظر گرفتن آنچه گفته شد، اینک به برخی از تصورات اشتباه و پرسش های شایع والدین و طريقه ی مواجهه و پاسخگويی به آنان پرداخته مي شود.
با توجه به آنكه اولاً بيماران دچار انواع تشنج و صرع، اكثريتِ بيماران را در اين درمانگاه تشكيل مي دهند؛ و ثانياً به علت ماهيت حمله ای و ترسناكِ تشنج كه ايجاد وحشت شديدی در نزد والدين می نمايد، ابتدا برخی باورها و پرسش ها در مورد تشنج مطرح مي شود:
-به ما گفته شده اكنون كه فرزند ما دچار اختلال تشنجی است، ما نبايد در مورد امور تربيتی و انضباطی او خيلی سختگيری كنيم وگرنه به اعصابش فشار بيشتري وارد مي آيد كه با خطر عود تشنج همراه است.
متاسفانه چنين تصور غلطی در ميان والدين كودكان مبتلا به اختلالات صرعی نادر نيست و لازم است حتماً مورد روشنگری قرار گيرد. هر چند عوامل چندي مانند خستگی مفرط، يا بی خوابی طولانی، ممكن است احتمال عود حمله تشنجی را افزايش دهند ولي مقاومت در برابر خواسته های ناموجه كودكان در ميان اين عوامل جایی ندارد.
بايد به والدين خاطرنشان ساخت كه اتفاقاً آنان نباید به خواسته های ناموجه کودکان تن دهند، و اصولاً تا جائی که ممکن است “نبايد” با كودكان مصروع خود رفتار متفاوتی داشته باشند؛ بلکه باید از القای احساس مستثني بودن در این کودکان جلوگيري کنند.
جالب است بدانيم كه نتيجه ی طبيعي اين به اصطلاح “مراعات حال” كودكان مصروع، كراراً اِعوجاج ها واختلال های رفتاری است كه بعدها از سوي والدين اشتباهاً به عوارض داروها نسبت داده مي شود و حتی گاهی به قطع بی مورد دارو منتهی می شود.
– در هنگام بروز حمله ی تشنج از دست ما چه كاری ساخته است؟
واقعيت آن است كه بدون داشتن امكانات مناسب بيمارستاني كار زيادی در محيط منزل برای متوقف كردن تشنج ممكن نيست. با اين حال انجام دستورات زير مفيد است:
خواباندن كودك روي سطح صاف و سفت، و ترجيحاً به پهلوي راست جهت اجتناب از خطر آسپیراسیون و بلع ترشحات یا در صورت استفراغ، عدم بلع مواد برگردانده شده
خارج كردن محتويات احتمالی دهان (مواد غذائی به جا مانده از پیش از زمان شروع تشنج)
ممانعت از گاز گرفته شدن زبان با كمك يك جسم نرم در كنار دهان بدون مسدود كردن راه هوايی
باز كردن دكمه های سفت لباس
و سرانجام در صورت در دسترس بودن استفاده از ديازپام مقعدی.
گذاشتن انگشتان لای لب ها و دندان ها به هیچ وجه توصیه نمی شود و کمک کننده نیست و حتی ممکن است باعث آسیب جدّی به انگشت فرد کمک کننده شود.
– جهت پيشگيری از عود تشنج، كودك ما از مصرف چه غذاهايی بايد احتراز كند؟
در منابع رسمي طب اعصاب کودکان، اصولاً از موادّ غذايی به عنوان يك عامل عمده ی برانگیزاننده ی حمله ی تشنج نام برده نمی شود، بنابراين عموماً از طرف پزشکان ممنوعيّت شدیدی از نظر موادّ خوراكی براي اين بيماران در نظر گرفته نمی شود. در عين حال مشاهدات والدين اگر دقیق و بدون سوگیری باشد ارزشمند است؛ بدين معنا كه اگر طبق تجربه ی والدین، وقوع تشنج با ماده ی خوراكی مشخصی ارتباط “واضح و وثيق” دارد، عاقلانه است که آن مادّه ی غذائی را از برنامه ی تغذيه ی كودك حذف نمايند. شايان ذكر است كه در فرهنگ مردم بيشتر نواحی ايران، غذاهایی که اصطلاحاً “سرد” -يا “سردی” ها- خوانده می شوند، جزو عوامل افزاینده ی خطر عود تشنج محسوب ميشوند. براي آنكه اين باور به حذف مواد غذايي مفيد و ضروري (مثلا ماست) از رژیم غذائی کودک در حال رشد نيانجامد، توصیه ی عملي که از نظر فرهنگی نیز برای خانواده ها قابل قبول باشد، مصرف اين دسته از خوراكی ها به همراه دسته ی مخالف -يعني “گرمی “ها- (مانند خرما) می باشد.
– آيا مصرف داروهای اعصاب، آن هم برای مدتی طولانی، با عوارض سوء برای فرزندمان همراه نخواهد بود؟ و آيا فرزندمان به مصرف اين داروها معتاد نخواهد شد؟
پاسخ مناسب آن است كه متذكر شويم كه دارو پس از سنجش فوايد و مَضارّ نسبی آن توسط یک فرد حرفه ای یعنی پزشک تجويز شده است. مسلماً ما هيچ كودك سالمی را به مصرف دارو محكوم نمي كنيم. باید به یاد داشت که با وجود آنكه مصرف دارو همیشه با مخاطرات بسیار اندكي برای كودك همراه است، ولي خطر خود بيماری و خطر مصرف نکردن دارو و تشدیدعلائم بیماری خطری به مراتب بزرگتر است. در واقع به اصطلاح حُکما ما از “شَرِّ كثير” به “شرّ قليل” می گريزيم، و از اين امر گزيری نداريم.
ضمناً بايد عوارض احتمالي شايع دارو را برشمریم، و والدين را نسبت به گزارش زودرس آنها هشيار نماييم.
نهایتاً بايد دانست اگر چه داروهاي ضد تشنج به معنای رايج كلمه اعتيادآور نيستند، (ايجاد تولرانس و وابستگي فيزيكي نمي كنند) اما قطع آنان به خاطر خطر عود تشنج بايد تدريجي بوده، با صلاحديد و برنامه ريزی پزشك انجام شود.
– آيا فرزند من که مبتلا به صرع می باشد می تواند به فعاليت های ورزشی بپردازد؟
رویکرد كلی آن است كه شیوه ی زندگی و فعاليت های اجتماعی اين كودكان تا جایی كه ممكن است که دچار محدوديّت نشود. ورزش به طور اَعَمّ براي اين كودكان منع نمی شود و حتی مطابق برخی گزارش ها در كاهش حملات مؤثر است.
ليكن انجام ورزش های پر برخورد و خشن همراه با خطر ضربه به سر (مانند ورزش های رزمی)، و همينطور ورزش های همراه با خطر سقوط (موتورسواری یا صخره نوردی) توصيه نمی شوند.
شنا نيزعليرغم فوايد فراوان، در فردی که هنوز تشنج هایش هنوز به نحو کامل کنترل نیست باید تحت نظارت فردی که قادر به انجام عملیات نجات است انجام شود.
ورزش در کودکان مصروع بهتر است سبک باشد و از فعالیت خیلی سنگین ورزشی که منجر به خستگی مفرط می شود باید اجتناب کرد.
پرسش هایی در باره ماهیت ژنتیکی و ارثی بیماری ها:
– به ما گفته شده کودک مان دچار یک بیماری ارثی یا ژنتیک است، در حالیکه چنین موردی تاکنون در خانواده ی ما سابقه نداشته است.
بعلاوه، ما كه قبل از ازدواج “آزمايش ژنتيك” داديم، پس چرا فرزندمان دچار مشكل شده است؟
اين يكي از سؤالاتي است كه با آشنائی سطحی مردم با مقوله ای به نام “مشاوره ی قبل از ازدواج”، هر روز بيشتر در كلينيك با آن مواجه ايم.
باید دانست یک بیماری ژنتیک یا ارثی می تواند در یک خانواده برای اولین بار اتفاق بیافتد. حوادثی در سطح سلولها و مواد حامل اطلاعات ژنتیک رُخ می دهند (“جهش” ها در سطح ژن ها، یا مثلا “ترانسلوکیشن” ها و …در سطح کروموزوم ها) که می تواند باعث بروز بیماری برای اولین بار در یک عضو خانواده شود.
بعلاوه، گاهی یک ژن معیوب و بیماری زا ممکن است چندین نسل انتقال یابد و ایجاد علائم بیماری نکند و تازه پس از چندین نسل دوباره تظاهر یابد، و بنابراین هیچکس از اعضای خانواده نفر بیمار قبلی را که متعق به چندین نسل قبل بوده به خاطر ندارد وهمه فکر می کنند این بیماری برای اولین بار ظاهر شده است.
متاسفانه والدینی که چنین پرسش هایی می کنند، گاهی يك آزمايش ساده مثل كاريوتايپ در دست دارند و ادعا مي كنند كه پيش از ازدواج مراجعاتی داشته اند و در پاسخ ابراز نگراني شان در مورد احتمال تولد كودك دچار بيماری ارثی براي آنان چنين آزمايشی تقاضا شده و سپس با مشاهده ی پاسخ آن، احتمال هر گونه بيماری ارثی منتفی دانسته شده است.
باید به والدین توضیح داد که اوّلاً آزمايش واحد و خاصّ و ثابتي به نام “آزمايش ژنتيك” وجود ندارد؛ حداقل چند صد بیماری ژنتیک وجود دارد و بسته به اینکه به کدام بیماری یا کدام دسته از بیماری های ژنتیک شک کنیم آزمایشات مختلفی قابل درخواست کردن است و بنابراین هیچ بعید نیست که نوع خاصی از آزمایش در فردی نرمال باشد، و در عین حال او به نوع دیگری از بیماری های ژنتیک مبتلا باشد.
و بالاخره گاهی نیز والدین می پرسند که اگر فرزندشان دچار یک بیماری ارثی است چرا تا چند سالگی سالم بوده است و اینک تازه دچار علائم بیماری شده است. باید توضیح داد که بیماری های ژنتیک با اینکه از والدین به ارث می رسند در واقع لزوماً از بدو تولد تظاهر نمی یابند و بسیاری از آنها ممکن است حتی در سنین پیری خود را آشکار کنند و بنا براین صِرف اینکه کودک تا مدتی ظاهراً مشکلی نداشته است، رد کننده ی بیماری ارثی نیست.
دکتر محسن جوادزاده، نورولوژیست کودکان و نوجوانان
